TESTIMONIOS DE NUESTROS USUARIOS

 

 

 

ELISA GARRIDO/ Afectada de Parkinson

 

En un primer momento, al conocer el nombre de mi enfermedad me impactó, pero lo encajé en seguida creo que bastante bien, porque estoy acostumbrada por mi profesión y por motivos personales, a convivir con personas que tenían enfermedades, y todas me dieron lecciones de vida, como que había que mirar a las personas y no a las enfermedades. 

 

En medicina se dice que no hay enfermos sino enfermedades. La gente se asusta de ver enfermos, sin preguntarse si detrás hay una persona que siente, piensa y padece, igual que tu. A parte de esto, es verdad que sufrir  la enfermedad es difícil, porque no estamos preparados para el dolor, pero  te acabas  acostumbrando a tu nueva forma de vida. Todo lleva un tiempo, y aunque sabes que tu enfermedad es progresiva, vas descubriendo que no merece la pena compadecerse de uno mismo, sino vivir la vida a tope y compartirla con la gente que tienes a tu alrededor.

 

Tenía muchas dudas sobre mi enfermedad, por lo que mi médico me aconsejó acudir a una asociación, y aquí estoy. Me vino muy bien, sobre todo para compartir lo que siento y tener testimonios de gente como yo. En la asociación descubrí algo importante, que las terapias que llevamos a cabo, deberían hacerlas todo el mundo y el mundo sería mejor. 

 

DIEGO PACHECO / Afectado de Esclerosis Múltiple. 

 

Me llamo Diego, tengo 45 años y me diagnosticaron EM remitente recurrente en octubre de 2012.

 

Mi primer síntoma de la enfermedad fué media parálisis facial y hormigueos en la parte izquierda del brazo y la pierna en diciembre de 2011. Tras mi visita a urgencias, no vieron nada y salí con diagnóstico de gripe, aunque desde ese momento yo sentía que no estaba igual que antes. Me notaba raro, me cansaba sin hacer nada, andaba con descoordinación y me faltaba equilibrio.

 

En mayo, estando con mi padre en el campo me dió un mareo y me caí, acudiendo de nuevo a urgencias. Motivo por el cual estuve ingresado durante 20 días en Marbella haciéndome pruebas por posible ictus, hasta que finalmente me derivaron a Málaga para hacerme pruebas neurológicas algo más especificas. Me repitieron con éxito punción lumbar y resonancia, dándome el alta en Junio con posible enfermedad desmielinizante.

 

En septiembre del 2012, por petición médica me repitieron la resonancia que me confirmó el diagnóstico de esclerosis múltiple. En este momento me pusieron tratamiento con Copaxone que comencé en Diciembre. Tras varios brotes en el año 2013 y nueva resonancia donde se observaba empeoramiento, me cambiaron el tratamiento a TySABRI, una transfusión cada 28 días. Desde Diciembre de 2013 comencé a tomar FAMPYRA y ahora puedo caminar con la ayuda de un bastón.

 

En abril de 2013 conocí a la presidenta de la asociación y desde entonces soy usuario. Me ayudan en todo lo que necesito, tanto papeleo y dudas que tengo sobre la enfermedad, asi como ayuda de tipo psicológica. Desde Enero de 2015 acude a mi domicilio una fisio una vez a la semana para seguir un plan de rehabilitación, ya que me cuesta desplazarme.

 

 

MARIA JOSE/ Afectada de Esclerosis Múltiple

 

Recordar, después de catorce años diagnosticada, cómo empezó todo esto, resulta un poco desconcertante. “Perdida”, esa es la palabra que más se me viene a la cabeza cuando recuerdo los comienzos de mi enfermedad. Cuando estás tan perdida y tu familia y tus amigos no te pueden ayudar en ese sentido, tú buscas y lees.

 

Y en esta búsqueda llegué a la asociación que vi nacer y que nosotros mismos bautizamos como “Nuevo Amanecer”. Al principio algo temerosa y un poco a la defensiva,  pero poco a poco nos fuimos conociendo.

 

Lo que más necesitaba era que un psicólogo hablara conmigo para que me ayudara a canalizar todo. En ese momento la asociación no contaba con un psicólogo a nivel individual, pero sí en un grupo reducido, nos ayudó a todos a seguir adelante un poco mejor. Por eso ahora que ha pasado el tiempo y yo que ví en pañales a esta asociación, sólo tengo una palabra GRACIAS, GRACIAS, por todo. 

 

 

MARINA CUENCA DE LA TORRE /Afectada de Esclerosis Múltiple.

 

El comienzo de saber qué tienes es muy duro, pero no insuperable. A mí la enfermedad se me despertó a raíz de tener un bebé, pero lo peor para mí fue no saber lo que tenía. Quería hacer cosas que había hecho antes sin problemas y no podía, eso fué muy duro, siempre había achaques como no comer bien, no descansar lo necesario. Hasta que un día,  alguien me hizo ver que debía acudir a un especialista y ya con una resonancia se vió el problema aunque ya él lo sabía al verme caminar, yo no me enteré hasta que leí el informe del especialista donde lo ponía y en ese momento, a pesar de que desconocía cómo iba a ser lo normal del transcurso de mi enfermedad, las lágrimas me cayeron porque lo que sí supe es que era algo grave, no era un resfriado.

 

Fué duro ver que todo lo que has construido se desmorona porque así te lo tomas, es difícil aceptar que con 33 años ya eres pensionista, pero miras atrás y piensas en que gracias a Dios puedo dedicarle mi tiempo a mi hijo, quién mejor que tú.

 

Yo siempre había estado muy activa y la misma persona que me animó a acudir a un especialista me animó a acudir a una asociación, acudí a otra asociación en la que pensaba te pueden orientar y comentar problemas con otras personas que están pasando por lo tuyo.

 

Hoy por hoy sé que tengo límites, cuáles son, pido ayuda cuando lo necesito y si no hago lo que puedo sin agobiarme. Mi hijo sabe que tiene que ayudarme en ciertas cosas, nunca he tenido reparos en decir lo que tengo, y eso a mí, me ha animado.

 

Acudo a la asociación en la que estoy desde año y medio depués  del diagnóstico, en la que ya tenemos amigos y mejor que nadie nos comprenden, hacemos talleres y autoayuda, y tratamos temas que nos preocupan, o talleres que nos prepara la psicóloga que tenemos. Yo sólo acudo, por la distancia que tengo al centro, al grupo de psicología, pero también hay otros servicios como fisioterapia, asistencia social, etc… no estamos solos y eso es muy importante. Desde mi experiencia os animo a conocernos porque somos muchos y cada uno tiene algo que contar y aportar.

 

 

LOLI / Afectada de Temblores Esenciales

 

Empecé hace 3 años más o menos. Me di cuenta porque la mano derecha me temblaba mucho, pero pensaba que era del estrés, porque mis padres estaban enfermos y teníamos algunos problemas. Fuí a mi médico de cabecera, se lo expliqué y me derivó al hospital costa del sol. Después de esperar 3 o 4 meses, me citaron en medicina interna, hice algunos pruebas y allí mismo me dijeron que era Parkinson.

 

No me lo esperaba, me cogió de sopetón, salí de la consulta pero iba flotando. Me derivaron a Málaga al hospital clínico porque allí hay neurología después de dos años esperando, me volvieron a diagnosticar de nuevo Parkinson. Me hicieron más pruebas y el resultado fué temblores esenciales. Tenía muchas dudas, pregunté qué era esa enfermedad y qué tratamiento había para eso. Me recetaron pastillas pero los temblores no se iban y me dejaron fatal. En ese momento hubiera querido que alguien me comentara algo sobre alguna asociación donde poder dirigirme, pero no encontré nada.

 

Al cabo de un tiempo se me ocurrió buscar una asociación de Parkinson en Marbella, pero aquí no había nada, así que me hablaron de la asociación de esclerosis múltiple. Me acerque y estuve hablando con Laura /trabajadora social) y con Andrea (psicóloga) que me abrieron los puertas con cariño.

 

En la asociación he encontrado personas que me recibieron con una sonrisa y como una más. Me ayudan con sus comentarios, aplausos, risas, cuando voy me encuentro muy bien, es poco tiempo pero merece la pena. Yo me encuentro muy feliz porque puedes hablar de tu enfermedad con personas que te entienden, eso es muy importante. Tenemos días buenos y otros no tanto pero siempre hay muy buen ambiente. La mejor decisión, venir a la asociación. 

 

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